“每月、每天，每時(shí)、每刻，透過(guò)貌似平平的生活表層，往往會(huì)看到一些我們不知道的元素在閃光——在這個(gè)地球的很多角落，總有一些人或深處赤貧、或沉疴重染、或無(wú)端遭難，陷入幾乎不能自拔的人生低谷。然而，他們的可貴之處卻在于能夠保持一分希望，不斷與逆境抗?fàn)?，追求美好的生活?rdquo;這些，讓我不斷地深思……
出生一個(gè)月 診斷為先天性膽道閉鎖
來(lái)到世上的第二個(gè)星期，原本健健康康的小宇軒開(kāi)始拉白便，常?？摁[，在一次吐奶中還帶血，宇軒父母立即把他送到醫(yī)院，做了腦部CT，確診為維K缺乏腦出血，這時(shí)的小宇軒已經(jīng)進(jìn)入昏迷狀態(tài)，醫(yī)生說(shuō)有可能當(dāng)晚都過(guò)不了，建議轉(zhuǎn)院治療。宇軒父母連夜轉(zhuǎn)診到專(zhuān)科醫(yī)院，此時(shí)的腦出血很?chē)?yán)重，伴有腦積水，還有消化道出血。經(jīng)過(guò)專(zhuān)家連續(xù)10天抗?fàn)帲∮钴幗K于渡過(guò)了危險(xiǎn)期，情況總算穩(wěn)定下來(lái)。在經(jīng)過(guò)一系列的檢查后，醫(yī)生告訴了宇軒父母一個(gè)無(wú)法接受的消息：孩子得的是先天性膽道閉鎖。從此，小宇軒的生命套上沉重的枷鎖。
50天 葛西手術(shù)成功了！
先天性的膽道閉鎖是一種肝內(nèi)外膽管出現(xiàn)阻塞并可導(dǎo)致淤膽性肝硬化而最終發(fā)生肝功能衰竭的疾患，目前我國(guó)成活新生嬰兒發(fā)病率高達(dá)1/10,000。葛西手術(shù)是幫助患兒重建膽汁排泄通路的權(quán)宜手術(shù)，多數(shù)患兒最終都需要進(jìn)行肝移植手術(shù)。
來(lái)到地球的第50天，小宇軒的病情加重，渾身黑黃還長(zhǎng)滿(mǎn)小紅點(diǎn)，再次進(jìn)醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室，08年11月1日，出生的第53天，小宇軒媽媽抱這幼小的生命走進(jìn)了手術(shù)室。一個(gè)多鐘后，主刀醫(yī)生下來(lái)了，手術(shù)還算成功，膽囊還保留著，而且術(shù)后恢復(fù)不錯(cuò)。宇軒父母總算松了口氣，雖然他們此時(shí)已花光了所有積蓄，也不知道前路還將遇到怎樣的艱險(xiǎn)，但至少在此刻，他們?yōu)橥炀攘酥燎楣侨舛老病?nbsp;
一歲半 病魔無(wú)情再襲。
就在一個(gè)月前，病魔再一次襲擊了這個(gè)不幸的家庭，小宇軒的病情突然惡化，再次住進(jìn)了中山一院，20天的消炎、退黃沒(méi)有效果，小宇軒臉色眼睛都發(fā)黃，腹水、蜘蛛痣、肝掌等肝硬化癥狀都出現(xiàn)了，醫(yī)生對(duì)小宇軒的病情已經(jīng)束手無(wú)策，所有的訊息仿佛都指向了肝移植這最后一條路?，F(xiàn)在，小宇軒回到了東莞的家中，父母正在為他四處奔波，準(zhǔn)備籌錢(qián)去上海做肝移植手術(shù)。
長(zhǎng)久以來(lái)，生活一直考驗(yàn)著這個(gè)風(fēng)雨中的小家庭。是誰(shuí)給了小宇軒一次次重生的希望呢？是一個(gè)母親在生命背后的堅(jiān)強(qiáng)執(zhí)著，不離不棄, 但又有誰(shuí)能體會(huì)到這背后隱藏著多少淚水和辛酸？在此，我們百濟(jì)新特藥房的同事獻(xiàn)出了自己的一份愛(ài)心，僅僅希望這能給小宇軒找到再次對(duì)生命執(zhí)著的信念，希望能給含辛茹苦的母親一點(diǎn)點(diǎn)力量。我們也知道自己的力量無(wú)法給小宇軒帶來(lái)更多幫助，我們真情呼吁社會(huì)和媒體能給這些幼小的生命更多關(guān)注。
宇軒爸爸的博客，里面有小宇軒更多信息以及兒希捐助帳號(hào)。http://blog.sina.com.cn/dglinkss
廣州百濟(jì)新特藥房肝病科 elaine 2009-4-19
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